Amor e Diferenças

A cada dia que passa, percebo que ainda temos muito que aprender sobre diferenças, deficiências e sobre a vida!
Todos somos diferentes, isso é fato!
E a Síndrome de Down é apenas uma condição genética.
Não é doença!
Não é incapacidade!
Pra mim significa que a dedicação, a atenção e o estímulo tem que ser com mais paciência,com mais tempo e com persistência.
Ainda vivemos em uma sociedade preconceituosa.
Mas se cada um que acredita na diferença como um fator comum, ensinar seu filho, sobrinho, enteado e ou amigos que a diferença é NORMAL, que cada criança tem seu tempo pra tudo, e que você mesmo pode ajudar muito no desenvolvimento destas crianças...estaremos sim construindo um mundo melhor.
Eu quero isso pra minha filha!
Eu quero isso pra todas as mães especiais.
Pois "O Amor Não conta Cromossomo".







quarta-feira, 1 de julho de 2015

Portador? NÃO. Síndrome de Down? SIM

Sabem que faz tempo que ouço que a Isa é portadora de Síndrome de Down.
Isso sempre me incomodou.
Ela não porta nada...
Ela tem Sindrome de Down, só isso!
E hoje lendo o post da Renata Peixoto, mãe da lindona da Rafa, me deu um alívio...pois não estou tão biruta quanto pensei que poderia estar.
Então abrace esta causa.
#diznaoaoportador

quinta-feira, 4 de junho de 2015

10 Coisas que não se deve falar para uma mãe Especial...

Muitas pessoas ainda se sentem constrangidas na presença de pessoas deficientes, mesmo de crianças especiais com suas mães. Em virtude disso, elas ficam sem saber como agir ou o que dizer.
Se você não quiser causar embaraço ou mágoa, evite dizer à mãe da criança coisas como:
1. "Coitadinho"
Nenhuma mãe quer que as pessoas sintam pena de seu filho especial. Ela quer que elas sintam carinho por ele, consideração.
2. "A 'doença' do seu filho"
Cuide bem com os termos que usar.Deficiência, esse é o termo correto. Usa-se, também, o termo Necessidades Especiais ou Criança Especial, jamais doente. A não ser que a criança esteja gripada, com problemas cardíacos, respiratórios ou com outra doença qualquer.
3. "Sinto muito"
Não precisa sentir muito. Muitas mães são gratas pelos filhos especiais que têm, e não precisam que alguém lamente por elas. Para muitas é um período de aprendizado e crescimento.
4. "Eu não saberia lidar com uma situação dessas"
Ainda que você queira demonstrar sua grande admiração pela garra dessa mãe, não diga isso. Saiba que se você tivesse um filho especial, você saberia lidar com ele, sim. Toda mãe tem potencial para dar tudo de si para melhorar a vida do seu filho.
5. "Ele parece tão normal"
As mães de pessoas com Síndrome de Down ou outra deficiência têm que lidar com os conceitos "normal" e "diferente" o tempo todo. Na verdade, na maioria das vezes são os outros que as lembram disso. No dia a dia é bem comum elas se esquecerem de que há diferença entre seus filhos.
Ao mesmo tempo, elas têm ciência das características físicas, motoras e intelectuais deles. Elas não querem que eles pareçam "normais", elas só querem que eles sejam felizes do seu próprio jeito. Se pensarmos melhor, como definir o que é normal ou não?
6. "Nem percebi que ele tinha 'alguma coisa'"
Você não precisa disfarçar. A maioria das mães não se ofende quando as pessoas percebem a deficiência do seu filho. Mas pode se ofender se elas mentem não terem percebido.
7. "Por que ele nasceu assim? De quem ele herdou a deficiência?"
É um campo perigoso de invadir. Muitas deficiências, em especial a Síndrome de Down, acontecem por acidente genético. Isso significa que qualquer casal poderá ter um filho deficiente. E ainda que houvesse uma herança genética, que diferença isso faz? É um assunto que poderá trazer à tona culpas das quais o pai ou a mãe estão tentando se livrar.
8. Usar a palavra com "R" (retard...) em qualquer circunstância
Para ofendê-la, você não precisará usar esse termo para se referir ao filho dela, basta usá-lo para se referir a qualquer pessoa, deficiente ou não. É um adjetivo bastante ofensivo para quem tem um filho com necessidades especiais. Jamais o use na frente dela. Na verdade, seria melhor se você o eliminasse do seu vocabulário.
9. "Você vai arriscar outro filho?"
Eu ouvi isso muitas vezes, quando dizia que gostaria de ter mais filhos. Um médico geneticista chegou ao cúmulo de me dizer que eu "não deveria" ter outro filho, pois haveria tanto por cento de chance de ele nascer com Síndrome de Down também. Eu questionei: "E daí? Vou amá-lo do mesmo jeito!" Ele disse com todas as letras que os médicos não querem mais crianças assim no mundo. Foi algo chocante de se ouvir.
Bom, eu tive mais dois filhos ditos "normais", que foram uma bênção na vida do meu garotinho especial, e na minha.
10. Nada
Não dizer coisa alguma ou não fazer perguntas soa como se a presença da criança não fizesse qualquer diferença, como se ela fosse invisível. Aposto que nenhuma mãe se ofenderia com perguntas educadas ou comentários gentis sobre seu filho. Então, encontre algo positivo para falar e tudo estará bem.
Um conselho é simples
Aja naturalmente. Sorria para a criança e sua mãe, pergunte seu nome. Olhe para a criança. Não tente desviar o olhar. É muito estranho ver uma pessoa se esforçando para não olhar para seu filho. Por outro lado, pior ainda é ver uma pessoa olhando-o fixamente, como se nunca tivesse visto uma pessoa deficiente antes. Tudo o que é feito naturalmente e de boa vontade tende a funcionar bem.
Fonte: www.familia.com.br

quarta-feira, 20 de maio de 2015

Desfralde - Como foi este processo para a Isabelle

Bom dia Queridos(as) Leitores,
Estão me pedindo ha tempos um texto sobre desfralde.
Pois bem, sabemos que o desfralde em crianças especiais pode levar um tempinho maior para acontecer.
Mas ele é possível sim!
Cada criança tem seu tempo e muito vai depender do incentivo e ajuda dos pais, 
pois é um processo que requer paciência e dedicação.
Se seu filho não tem nenhum problema fisiológico ficará mais fácil de aprender.
Não conseguirá fugir do "Cocô" e "Xixi" nas calças ou pela casa.
Mas isso é um processo natural até que eles compreendam onde fazer.
Para mim o processo levou 1 mês e meio.
Isso aconteceu nos seus 4 anos.
A Isa fazia na calça, no box, nos cantinhos...menos no vaso!
Nunca reprimi pois sei que segundo Freud isso pode ser traumático.
O Xixi eu ofertava a todo momento.
Levava as vezes mesmo sem saber se faria só pra tentar...e muitas vezes conseguia.
Conversava,cantava,lia livros enfim...usei vários recursos para o xixi.
Até que chegou o dia que não precisei ofertar com tanta frequência pois ela aprendeu a pedir.
Fui orientada a tirar a fralda de uma unica vez.
Sem deixar a noite...e foi um sucesso!
Até hoje fez 1 vez só xixi na cama.
Mas com o "cocô"  foi mais complicado.
Parecia que ela não sabia quando viria a dor de barriga. E realmente não devia saber mesmo.
Comecei cuidando o horário que era frequente ela fazer.
Levava sempre naquele horário ao banheiro.
Sentava na frente dela e lá iam minutos e horas sentada conversando, contando histórias, lendo e brincando.
Pois bem...A Cada "Cocô" fora do lugar,pegava o mesmo e levava até o vaso sanitário para mostrar pra ela que ali era o lugar dele.
Quando era na calcinha confesso que era mais prático.
Porem quando acontecia no Box(do banheiro) ou pelos cantos...aff dava uma raiva!heheh
Mas contava até 10, pegava o "cocô" e colocava no vaso,mostrando que ali era seu lugar.
Foram quase 2 meses para que ela pudesse entender este processo.
Tivemos um escorregão estes dias, oque foi engraçado.
Pois ela fez cocô no box do banheiro e me gritou(estava no chuveiro sozinha):
- Mãeeeee...Ohhhh cocô.
Pensei ao escutar, me ralei...la vou eu explicar novamente onde é o lugar.
Sai do quarto dela(onde estava pegando roupa para ela vestir) e fui ao banheiro.
Estava lá o grande "cocô" .
Olhei pra ela e falei:
-Isa oque você fez?
Ela rapidamente responde:
- "Cocô" mamãe.
-Não pode aqui. É ali Oh(apontando pro vaso)
Respondo eu:
-Sim filha é ali mesmo.
Então porque você fez ai?
Resposta dela:
-Não sei.
Pois eu peguei o "cocô"  e coloquei no vaso.
Então ela me olha e diz:
-Desculpa mamãe..."cocô"  aqui não pode, só xixi...
Como não rir e não amar heim????
A Cada conquista correta nós fazíamos a maior festa, e ela toda orgulhosa de seu feito!
Então amigas(os) calma,paciência,persistência e amor faram o desfralde acontecer naturalmente.
Cada criança tem sua hora e cada mãe tem seu método.
O Meu com a Isa deu super certo!
E o importante é a família pegar junto nesta causa. A nossa família ajudou e muito!

Abaixo segue um cronograma que está na página do Movimento Down para auxiliar vocês neste processo.
E qualquer duvida ficarei a disposição.
Se houver algum problema neste processo que você acredite estar interferindo no desfralde, procure o Pediatra do seu filho e explique seus motivos.




http://www.movimentodown.org.br/2013/08/confira-dicas-para-a-retirada-da-fralda-de-criancas-com-sindrome-de-down/



terça-feira, 19 de maio de 2015

6 Aninhos da Isabelle - Minha Elsa

Dia 16/04 minha florzinha fez mais um ano de vida.
6 anos de muito amor e alegrias!!
Muitas conquistas neste ultimo ano.
Escola Nova...Ballet...Ampliando seu Vocabulário e Iniciando o Letramento.
Todo dia é um dia importante!
Não podemos deixar nada passar.
E foi com muito amor que eu preparei uma festinha que foi focado nos dindos, avós e nas crianças que cercam a Isa com muito carinho!
Segue uma foto deste momento especial.

terça-feira, 12 de maio de 2015

Fisioterapeuta - Porto Alegre

Queridos leitores,
Estou indicando a Jerusa que trabalha como Fisioterapeuta e atende diversas Síndromes.
Entre em contato e agende seu horário!

quinta-feira, 2 de abril de 2015

Dia Mundial do Autismo

Hoje mais uma data pra guardar no coração...
02/04 dia Mundial de Conscientização do Autismo.
Um beijo especial pra todos os amiguinhos da Isa e um Especial ao primo Kauê!

terça-feira, 31 de março de 2015

Dia Internacional da Sindrome de Down - 21/03/2015

Mais um dia especial chegou!
Estou atrasadinha na postagem.
Sei que para quem tem um filho especial, não se precisa de data pra comemorar.
Pois todos os dias são de novos aprendizados,conquistas e dedicação.
Obrigada a quem acompanha o Blog, por mais este ano juntos.
Parabéns a todos os "Downadinhos"!!!
Obs: Expressão que ouvi da Amiga Magda,mãe da Helena e do Pietro...uns amores de fofos!!!
E adorei,pois passa carinho!!